Entre bio político e cidadania genética: as associações de pacientes com doenças raras e o ativismo na saúde

Abstract

Este trabalho traz um panorama geral teórico-bibliográfico referente às associações de pacientes com doenças raras, utilizando os exemplos de grandes associações da Europa, Estados Unidos e Brasil, para pensar nas formas como se organizam esses grupos, com quem estabelecem relações, que tipos de reivindicações fazem. Utilizando conceitos como biopolítica, cidadania biológica e cidadania genética como referentes de análise dessas associações, busca-se fazer considerações sobre a influência desses grupos na formação de políticas públicas. Para tal, apresentamos um mapeamento da situação das políticas públicas de saúde envolvendo doenças raras no Brasil, os avanços e algumas questões em aberto no momento de escrita deste trabalho, e sobre o que esperar do futuro próximo para a temática. Entre os avanços, identificamos a criação de uma frente parlamentar mista para doenças raras e a criação de diversos projetos de leis em tramitação. Foram encontradas, também, portarias e protocolos já efetivados, além da proposição de outros em construção, que devem ser implementados nos próximos dois anos.

This work presents a wide theoretical-bibliographical panorama regarding rare disease patient’s associations. It takes the examples of associations in Europe, the United States and Brazil in order to think about the way these groups are organized, with whom they estabilish relations and what kind of claims they make. Through the use of concepts such as biopolitics, biological citizenship and genetic citizenship, it aims to make considerations about the influence of these groups in public policy making. To achieve that, we present a map of public health policies regarding rare diseases in Brazil, their achievements, some questions that remain open, and what can be expected in the future. Among the achievements, we identified the creating of a multipartisan legislative group for rare diseases and the proposal of a handful of laws that are still pendind approval. Pieces of legislation we found that are already effective, and others that are still in process and should be implemented in the next two years.