Sentimentos e diagnósticos: trajetória de famílias com crianças com deficiência em busca de conhecimento, profissionais e tratamentos

Abstract

O objetivo desta pesquisa descritiva, tipo estudo de caso, foi analisar o impacto do nascimento de uma criança com deficiência e sua trajetória familiar em busca de conhecimento, de profissionais e tratamentos. Participaram deste estudo 15 pais de crianças envolvidas em um programa de atividade motora adaptada. Para a coleta de dados, foi utilizada entrevista semiestruturada, gravada em áudio. Após a realização das entrevistas e sua transcrição, procedeu-se à sua análise e interpretação, através da técnica de análise de conteúdo. Foram estabelecidas as seguintes categorias de analise: caracterização dos participantes, gravidez, comunicação da deficiência, compreensão da deficiência, aceitação da deficiência, preocupações e receios, apoios e serviços e, as intervenções. Compreendemos que as famílias das crianças com deficiência vivenciaram situações distintas. A maioria das famílias planejou a gravidez, a identificação da deficiência ocorreu durante o primeiro ano, a comunicação pelo profissional da saúde gerou impactos negativos em todas as famílias, todas procuraram informações a cerca da deficiência e a aceitação foi difícil, porém a busca por intervenções com a rede de apoio familiar e de serviços favoreceu o envolvimento dos familiares nos cuidados com a criança. O fato das famílias buscarem precisão no diagnóstico foi determinante para a aceitação da deficiência e a busca de intervenções adequadas.