Repositório de Dados Científicos: Aspectos sobre Privacidade de Dados

Abstract

Repositórios de dados científicos são ambientes digitais implementados nas universidades para auxiliar pesquisadores no gerenciamento, disponibilização e acesso a dados científicos, contribuindo com a sua reutilização. Aspectos sobre privacidade de dados dos sujeitos referenciados nas pesquisas devem estar presentes no Plano de Gerenciamento de Dados (PGD), tanto de pesquisadores quanto nos disponibilizados pelos repositórios. O objetivo deste trabalho foi analisar repositórios de dados de universidades para identificar aspectos de privacidade. Para tanto, foi verificado se há menção sobre aspectos de privacidade nos PGDs, e evidenciada as medidas de privacidade propostas. A metodologia utilizada foi quantitativa e qualitativa com o método exploratório, analisando os PGDs das universidades. Os resultados demonstraram que a maioria das universidades com repositórios, mencionam em seus PGDs medidas para proporcionar privacidade de dados, tais como: consentimento informado, aderência às normas da Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) e supressão de identificadores pessoais. Embora haja menção sobre a necessidade de proteger dados pessoais e evitar ameaças à privacidade dos sujeitos referenciados nas pesquisas, técnicas para anonimização nem sempre estão detalhadas nos PGDs, podendo deixar dúvidas sobre como realizar tais procedimentos, visto que, essas técnicas são fundamentais para preservar a identidade dos participantes das pesquisas e garantir aspectos éticos.

Scientific data repositories are digital environments implemented in universities to help researchers in management, availability and access to scientific data, contributing to their reuse. Aspects about data privacy of the subjects referenced in the research should be present in the Data Management Plan (PGD), both from researchers and available by from repositories. The purpose of this work was to analyze university data repositories to identify aspects of privacy. For this, it has been verified if there exists a mention of privacy aspects in PGDs, and the proposed privacy measures are highlighted. The methodology used was quantitative and qualitative with the exploratory method, analyzing the PGDs of the universities. The results shows that most universities with repositories, mention in their PGDs measures to provide data privacy, such as: informed consent, adherence to standards of Health Insurance HIPAA and Accountability Act (HIPAA) and suppression of personal identifiers. Although exists a mention about the need to protect personal data and avoid threats to the privacy of the person referenced in research, techniques for anonymization aren’t always detailed in PGDs, and may leave doubts about how to do such procedures, since these techniques are fundamental to preserve the research participants identity and to ensure ethical aspects.