Malformação incompatível com a vida: conduta de neonatologistas frente a esse diagnóstico

Abstract

O exercício da medicina é permeado por dilemas morais incontáveis, que se tornam ainda maiores quando falamos em crianças, as quais não podem responder por si mesmas. Cada vez mais diagnósticos intrauterinos de malformações fetais compatíveis ou não com a vida são feitos com facilidade, gerando dilemas de como proceder. Tendo em vista essa premissa, propomos uma pesquisa com base epistemológica qualitativa, para identificar a conduta e os conflitos ético profissionais de neonatologistas, frente a malformação incompatível com a vida, desde o momento do diagnóstico até o desfecho, parto, bem como os principais subsídios utilizados na tomada de decisão frente a tratamento curativo- restaurativo e/ou paliativo. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semiestruturada, com perguntas abertas e fechadas, relacionadas ou não a apresentação de um caso clínico fictício (com diagnóstico de certeza de mal formação incompatível com a vida), aplicada a onze médicos neonatologistas em uma maternidade no sul do Brasil. As variáveis quantitativas foram analisadas por meio de estatística descritiva, e, as qualitativas, tanto pelo software Iramuteq (Classificação Hierárquica Descendente, Análises de Similitude - árvore e dendograma - e Nuvem de palavras), quanto pela análise de conteúdo. Na amostra estudada, observamos formação incipiente em ética/bioética, e ausente em preparo para comunicação de más notícias, o que pode ter reflexo no modo em que essas situações são conduzidas em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. A opinião dos neonatologistas frente a importância de investigar patologias fetais foi unânime, por acreditarem que o conhecimento dos pais sobre a malformação, ainda que na fase intrauterina, pode prepara-los para todo o processo a ser percorrido. Frente ao caso clínico fictício apresentado, com diagnóstico de certeza de malformação incompatível com a vida, a maioria dos neonatologistas não realizaria manobras de reanimação, e o critério utilizado para instituição de cuidados paliativos foi o diagnóstico de certeza da síndrome e o conhecimento prévio dos pais sobre a patologia.

Abstract: The practice of medicine is permeated by countless moral dilemmas, which become even greater when we speak of children who cannot answer for themselves. Increasingly intrauterine diagnoses of life-compatible and non-life-compatible fetal malformations are being made easily, creating dilemmas of how to proceed. In view of this premise, we propose a qualitative epistemological research to identify the conduct and professional ethical conflicts of neonatologists, facing malformations incompatible with life, from the moment of diagnosis to the outcome, childbirth, as well as the main subsidies. used in decision making regarding curative-restorative and/or palliative treatment. Data collection was performed through semi-structured interviews with open and closed questions, related or not to the presentation of a fictitious clinical case (diagnosed with certainty of incompatibility with life malformation), applied to eleven neonatologists in a maternity ward. in southern Brazil. Quantitative variables were analyzed using descriptive statistics, and qualitative variables were analyzed using the Iramuteq software (Descending Hierarchical Classification, Similitude Analysis - tree and dendogram - and Word Cloud), as well as content analysis. In the sample studied, we observed incipient training in ethics/bioethics, and absent in preparation for communication of bad news, which may reflect the way in which these situations are conducted in a Neonatal Intensive Care Unit. The opinion of neonatologists regarding the importance of investigating fetal pathologies was unanimous, believing that the knowledge of parents about malformation, even in the intrauterine phase, can prepare them for the entire process to be followed. Given the fictitious case presented, with a diagnosis of malformation incompatible with life, most neonatologists would not perform resuscitation maneuvers, and the criterion used for institution of palliative care was the diagnosis of certainty of the syndrome and prior knowledge of parents. about the pathology.