Proposta de modelo para a preservação e curadoria digital de objetos digitais de centros de pesquisas oncológicas

Abstract

A presente tese tem por objetivo um modelo adequado à problemática da preservação e curadoria digital de objetos digitais de centros de pesquisas oncológicas, afim de assegurar a preservação, manutenção e a agregação de valor destes objetos durante todo o seu ciclo de vida. Nesta perspectiva, buscou-se: a) Realizar uma revisão sistemática na literatura nacional e internacional sobre os temas de Preservação e Curadoria Digital, a fim de identificar suas aplicações em contextos similares e afins; b) Identificar as abordagens que podem ser aplicadas na construção do modelo proposto e os critérios necessários para assegurar a preservação, manutenção e agregação de valor dos objetos digitais; c) Mapear o fluxo percorrido pelos objetos digitais durante os estágios que compõem os seus respectivos processos de preservação e curadoria digital, no centro de pesquisas oncológicas estudado; d) Elaborar um modelo genérico de preservação e curadoria digital aplicável aos objetos digitais dos centros de pesquisas oncológicas (CEPON e outros Centros) e e) Aplicar um teste de consistência do modelo desenvolvido, baseado na Teoria Fundamentada de Dados, a fim de testar sua congruência e validade. O referencial para dar sustentação teórica a esta pesquisa é amplo, além de abarcar sobre as questões relativas a preservação e a curadoria digital, discorre acerca da Epistemologia da Ciência da Informação e as relações interdisciplinares com as subáreas de Biblioteconomia e Arquivologia e com a área da Ciência da Computação, bem como a respeito da Informação em Saúde e Informação para a Saúde no contexto da CI. Trata-se de uma pesquisa de natureza aplicada, com método de abordagem indutivo, abordagem qualitativa, caráter exploratóriodescritivo e procedimentos técnicos bibliográficos e pesquisa-ação realizada num centro de pesquisas oncológicas. Como resultados tem-se a proposição de um modelo genérico de preservação e curadoria digital para objetos digitais de centros de pesquisas oncológicas, constituído por sete processos, a saber: planejamento; entrada; avaliação, seleção e descarte; descrição e representação da informação; armazenamento, manutenção e preservação; saída e participação e monitoramento. Estes processos são conectados um aos outros, cujas as etapas não são, necessariamente, sequencias lineares, transformando os elementos de entrada e saída em resultados, controlando e registrando todas as movimentações realizadas dentro do sistema. Trata-se de um modelo dinâmico, considerado valido e congruente, por quatro especialistas que aplicaram um teste de consistência no mesmo. Este teste foi aplicado por meio de um instrumento desenvolvido pautado na Teoria Fundamentada de Dados, que analisa quatro critérios, a citar: ajuste, compreensão, generalização teórica e controle. Deste modo, conclui-se que o modelo desenvolvido pode ser aplicado em centros de pesquisas oncológicas, bem como em outros contextos similares e/ou afins, desde que seja respeitada a particularidade destes ambientes.

Abstract: The purpose of this thesis is to model the problem of preservation and digital curation of digital objects in oncology research centers, in order to ensure the preservation, maintenance and added value of these objects throughout their life cycle. In this perspective, we sought to: a) Carry out a systematic review of national and international literature on the topics of Digital Preservation and Curation, in order to identify their applications in similar and similar contexts; b) Identify the approaches that can be applied in the construction of the proposed model and the necessary criteria to ensure the preservation, maintenance and added value of digital objects; c) Map the flow of digital objects during the stages that make up their respective digital preservation and curation processes, at the oncology research center studied; d) Elaborate a generic model of digital preservation and curation applicable to digital objects of oncological research centers (CEPON and other Centers) e e) Apply a consistency test of the developed model, based on the Grounded Theory of Data, in order to test its congruence and validity. The framework for giving theoretical support to this research is broad, in addition to covering issues related to digital preservation and curation, it discusses the Epistemology of Information Science and the interdisciplinary relations with the sub-areas of Library Science and Archivology and with the area of Computer Science, as well as about Health Information and Health Information in the context of CI. It is an applied research, with a method of inductive approach, qualitative approach, exploratory-descriptive character and bibliographic technical procedures and action research carried out in an oncology research center. As a result, we propose a generic model for digital preservation and curation for digital objects from oncology research centers, consisting of seven processes, namely: planning; input; evaluation, selection and disposal; description and representation of information; storage, maintenance and preservation; exit and participation and monitoring. These processes are connected to each other, whose steps are not necessarily linear sequences, transforming the input and output elements into results, controlling and recording all movements carried out within the system. It is a dynamic model, considered valid and congruent, by four specialists who applied a consistency test on it. This test was applied using an instrument developed based on the Grounded Theory of Data, which analyzes four criteria, to mention: adjustment, understanding, theoretical generalization and control. Thus, it is concluded that the model developed can be applied in cancer research centers, as well as in other similar and / or similar contexts, as long as the particularity of these environments is respected