"Mãe pâncreas": o cuidado de crianças e adolescentes em condição diabética

Abstract

O diabetes mellitus do tipo 1 (DM1) é uma doença autoimune, comumente diagnosticada ainda na infância e caracterizada pela deficiência na produção de insulina, o que implica necessariamente no uso diário dessa substância. Ser cuidador(a) é repleto de significados e responsabilidades, principalmente quando se trata de condição de longa duração como o DM1. Essa pesquisa teve como objetivo geral compreender o processo de cuidado e a construção como cuidadoras de mães de crianças e adolescentes que vivem a condição diabética. A pesquisa foi qualitativa, de caráter observacional, descritivo e de cunho etnográfico, utilizando a observação participante e entrevistas aprofundadas. As participantes foram quatro mães de crianças ou adolescentes na condição de DM1, moradoras de Florianópolis, Santa Catarina. O manejo do DM1 é único e especial, pois exige que a criança/adolescente e sua família sejam responsáveis pelo tratamento. A função de ser a cuidadora principal recaiu nas mães, cujo papel ganhou um lugar central na experiência de vida dessas mulheres. Para elas, foi momento marcante o dia do diagnóstico, quando passaram a se dar conta de que teriam que ajustar a vida de seus filhos (e as suas) ao cuidado permanente e cotidiano, sendo o manejo da alimentação e do tratamento e a vida escolar encarados como desafiadores. Na trajetória de cuidar de seus filhos diabéticos, essas mulheres se construíram ?mães pâncreas?.

Abstract: Type 1 diabetes mellitus (DM1) is an autoimmune disease, commonly diagnosed during childhood and characterized by a deficiency in insulin production, which necessarily implies the daily use of this substance. Being a caregiver is full of meanings and responsibilities, especially when it comes to a long-term condition like DM1. This research had as a general objective to understand the care process and the construction as caregivers, of mothers of children and teenagers who live the diabetic condition. The research was qualitative, observational, descriptive and ethnographic, using participant observation and in-depth interviews. The participants were four mothers of children or teenagers on the DM1 condition, living in Florianopolis, Santa Catarina. The management of DM1 is unique and special, as it requires that the child/teenager and their family be the responsible for the treatment. The function of being the main caregiver fell on the mothers, whose role gained a central place in the life experience of these women. For them, the diagnosis day was a remarkable moment, when they realize that they would have to adjust their children's lives (and theirs) to permanent and daily care, and the management of food and treatment and life school were seen as challenging. In the trajectory of caring for their diabetic children, these women built themselves into ?pancreatic mothers?.