Construção de material educativo para a auto infusão domiciliar à pessoa com hemofilia

Abstract

Introdução: A hemofilia é uma coagulopatia em sua maioria hereditária relacionada ao cromossomo X, está ligada a deficiência da atividade do fator de coagulação VIII (hemofilia A) ou do fator de coagulação IX (hemofilia B). Os pacientes hemofílicos vivem em constante alerta quanto aos sangramentos inesperados, pois boa parte dependerá da quantidade de fator de coagulação que estará presente na circulação. O tratamento da hemofilia é baseado na administração do fator de coagulação específico podendo ser realizado sob demanda ou profilático. A infusão domiciliar do fator de coagulação deficiente em uma veia periférica pode ser efetuada pela pessoa com hemofilia (auto infusão), familiar ou cuidador no domicílio. Objetivo geral: Elaborar material educativo para a realização da auto infusão domiciliar do fator de coagulação a partir das vivências de pessoas com hemofilia. Objetivos específicos: compreender as vivências das pessoas com hemofilia que realizam a auto infusão domiciliar do fator de coagulação e construir um vídeo educativo para a realização da auto infusão no domicílio a partir das dificuldades identificadas. Método: trata-se de um estudo metodológico, qualitativo, do tipo descritivo, exploratório. O presente estudo foi realizado com 18 hemofílicos adultos que estão cadastrados na Associação dos Hemofílicos do Estado de Santa Catarina, que realizam a auto infusão no domicílio e com acesso a internet. A coleta de dados foi realizada no período de junho a julho de 2021 por meio de entrevistas individuais, semiestruturadas e online. A análise dos dados se deu através da análise de conteúdo, modalidade temática. Para a construção do material educativo elaborou-se um roteiro orientador a partir das dificuldades destacadas pelos participantes e com informações disponibilizadas em artigos científicos, manuais e diretrizes do Ministério da Saúde e outras instituições como World Federation of Hemophilia e Federação Brasileira de Hemofilia. Utilizou-se a plataforma CANVA para o desenvolvimento do vídeo. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina sob o número 4.796.213. Resultados: após a coleta e análise dos dados, foi realizada a categorização das entrevistas em 4 categorias, sendo elas: dificuldades enfrentadas pelo paciente hemofílico; contextualizando os benefícios da auto infusão; estratégias para a realização da auto infusão; repercussão das sequelas na vida das pessoas com hemofilia. Os participantes relatam suas vivências como hemofílicos desde o nascimento até os dias atuais. A partir das dificuldades encontradas na auto infusão do fator de coagulação no domicílio foi desenvolvido um vídeo educativo explorando os materiais necessários para auto infusão; higienização das mãos; preparo do fator de coagulação da BaxterⓇ e da AlphanateⓇ; punção e administração endovenosa do fator de coagulação; preenchimento do diário de infusão e dicas para facilitar a punção. Conclusão: o estudo apresentou as vivências das pessoas com hemofilia que realizam a auto infusão domiciliar do fator de coagulação e através destas experiências foi possível compreender sua maneira de viver, suas rotinas e desafios. Espera-se que o vídeo educativo contribua com a prestação de informações de qualidades e potencialize as habilidades de cuidado dos pacientes e familiares/cuidadores.