Incapacidade e gravidade relacionadas à epilepsia da perspectiva dos pacientes e médicos: uma adaptação transcultural dos instrumentos Global Assessment of Disability (GAD) e Global Assessment of Severity of Epilepsy (GASE)

Abstract

A epilepsia é considerada uma doença cerebral crônica, que se caracteriza por uma predisposição duradoura capaz de gerar crises epilépticas, e por todas as suas consequências neurobiológicas, cognitivas, psicológicas e sociais desta condição. Estima-se que existam 44,9 milhões de indivíduos com epilepsia no mundo, e a sua prevalência é muito maior em países de baixa e média renda, onde calcula-se que estejam cerca de 80% das pessoas com epilepsia (PCE). Sabe-se que a epilepsia tem repercussão significativa na qualidade de vida (QV) das PCE, devido entre outros fatores, às suas consequências neurobiológicas, à imprevisibilidade das crises, ao estigma social, à gravidade da epilepsia e à incapacidade relacionada às crises epilépticas. O objetivo deste trabalho foi realizar a adaptação transcultural das escalas Global Assessment of Severity of Epilepsy (GASE) e Global Assessment of Disability (GAD), da língua inglesa para o português do Brasil, seguindo métodos padronizados, através de um estudo observacional multicêntrico, realizado em 5 centros de tratamento terciário de epilepsia no estado de Santa Catarina. Foram coletados dados sociodemográficos, classificação da epilepsia, frequência de crises, escala Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS-A e HADS-D) para avaliação de sintomas de ansiedade e depressão e escala para avaliação de efeitos colaterais dos fármacos anticrise Liverpool Adverse Events Profile (AEP). Foram incluídos 138 PCE, sendo a maioria do sexo feminino (61,6%) e com o diagnóstico de epilepsia focal (82,6%). Apenas 5,8% e 3,6% dos entrevistados relataram dificuldades na compreensão das escalas GASE e GAD, respectivamente. As medianas das pontuações nas escalas foram de 3 (IQR 2-5) na escala GASE, e 4 (IQR 2-6) na escala GAD. As avalições médicas obtiveram correlação moderada a alta com as pontuações autorrelatadas pelos PCE. A análise de regressão linear demonstrou que os escores médicos tiveram um coeficiente de correlação, prevendo em 37% e 20%, os escores autorrelatados pelos pacientes nas escalas GASE e GAD, respectivamente. Concluímos que a adaptação transcultural das escalas GASE e GAD para a língua portuguesa do Brasil foi bem-sucedida. As escalas foram consideradas rápidas e de fácil aplicação pelos médicos, e bem compreendidas pela grande maioria dos pacientes. Obteve-se um coeficiente de correlação moderado a alto entre médicos e pacientes, o que denota uma boa previsibilidade da versão traduzida das escalas, que se mostraram eficazes em revelar o impacto da gravidade e incapacidade da epilepsia.

Abstract: Epilepsy is considered a chronic brain disease, which is characterized by a lasting predisposition capable of generating epileptic seizures, and by all its neurobiological, cognitive, psychological, and social consequences of this condition. It is estimated that there are 44.9 million individuals with epilepsy worldwide, and its prevalence is much higher in low- and middle-income countries, where it is estimated that about 80% of people with epilepsy (PWE) are. It is known that epilepsy has a significant impact on the quality of life (QoL) of PWE, due among other factors, to its neurobiological consequences, the unpredictability of seizures, the social stigma and the severity of epilepsy and disability related to epileptic seizures. Our objective was to carry out the cross-cultural adaptation of the Global Assessment of Severity of Epilepsy (GASE) and Global Assessment of Disability (GAD) scales, from English to Brazilian Portuguese, following standardized methods, through a multicenter observational study carried out in 5 tertiary epilepsy treatment centers in the state of Santa Catarina. Were assessed sociodemographic data, epilepsy classification, seizure frequency, Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS-A and HADS-D) to assess symptoms of anxiety and depression, and the Liverpool Adverse Event Profile (AEP) to assess side effects of antiseizure medication (ASM). Were collected a total of 138 PWE, most of them female (61.6%) and diagnosed with focal epilepsy (82.6%). Only 5.8% and 3.6% of patients reported difficulties in understanding the GASE and GAD scales, respectively. The median scores on the scales were 3 (IQR 2-5) on the GASE scale, and 4 (IQR 2-6) on the GAD scale. Physician assessments were moderately to highly correlated with PWE self- reported scores. Linear regression analysis showed that medical scores had a correlation coefficient, predicting 37% and 20% of patients' self-reported scores on the GASE and GAD scales, respectively. We conclude that the cross-cultural adaptation of the GASE and GAD scales into Brazilian Portuguese was successful. The scales were considered quick and easy to apply by physicians, and well understood by most patients. A moderate to high correlation coefficient was obtained between physicians and patients, which denotes a good predictability of the translated version of the scales, which proved to be effective in revealing the impact of epilepsy severity and disability. Epilepsy severity; Quality of life; Disability; Global rating scale; Cross-cultural adaptation.