A experiência do cuidado de mães de pessoas com deficiência

Abstract

Essa dissertação propõe estabelecer um diálogo entre a experiência do cuidado narrada por mães de pessoas com deficiência, os Estudos Feministas da Deficiência e a Ética do Cuidado. A pesquisa parte com o objetivo geral de caracterizar a experiência do cuidado na perspectiva de mães de pessoas com deficiências em situação de dependência complexa que requerem um cuidado de longa permanência. A fim de buscar respostas, ou no mínimo mais questões sobre o assunto, foram estabelecidos como objetivos específicos: (1) identificar aspectos psicossociais relacionados à prática de cuidado na perspectiva de mães de pessoas com deficiências em situação de dependência complexa - que requerem um cuidado de longa permanência e; (2) analisar as repercussões subjetivas da experiência do cuidado por meio de um olhar situacional, localizado e interseccional, levando em conta categorias de análises constitutivas da subjetividade, como gênero, deficiência e classe. Acreditando que estas três mulheres entrevistadas têm histórias de vida importantes de serem tratadas como parte elementar e indispensável para a compreensão da própria Ética do Cuidado e dos Estudos Feministas da Deficiência, suas histórias são apresentadas em diálogo com aspectos que se objetivou estudar e analisar na pesquisa, tendo a potencialidade dos conhecimentos nas formas de ser, viver e saberes produzidos pelas próprias mulheres ? mães ? cuidadoras. O caminho metodológico adotado teve como enfoque uma pesquisa descritiva e de abordagem qualitativa. Quanto aos procedimentos investigativos, foi adotada a metodologia da história oral temática. A partir da análise das entrevistas realizadas, foi possível analisar a noção de dependência como algo inerente à condição humana e o quanto que a crença ilusória de que o o ideal de independência seja algo possível de ser alcançado contribui para a produção de opressões sofridas, e para o fomento do capacitismo estrutural presente na sociedade. Refletiu-se também o quanto a deficiência e a experiência do cuidado são categorias relacionais e se circunscrevem de maneiras particulares a depender dos atravessamentos de gênero e classe. A análise das narrativas apontou para a importância das políticas públicas e para a necessidade de avaliar com mais profundidade sobre as barreiras que muitas vezes tais políticas impõem. Por fim, as narrativas também visibilizam a importância das redes de apoio e a importância da redistribuição do cuidado para a vida das mulheres cuidadoras, além da necessidade de se produzir fissuras no capacitismo, uma vez que esse mantém processos discriminatórios nas interações em diferentes espaços sociais. Por fim, a pesquisa também mostrou a necessidade de se visibilizar a violência obstétrica, assunto ainda pouco discutido nos estudos feministas da deficiência.

Abstract: This dissertation proposes to establish a dialogue between the experience of care narrated by mothers of people with disabilities, feminist studies of disability and ethics of care. The research aims at the general objective of characterizing the experience of care from the perspective of mothers of people with disabilities in a situation of complex dependence that require long-term care. In order to seek answers, or at least more questions on the subject, specific objectives were established: (1) to identify psychosocial aspects related to the practice of care from the perspective of mothers of people with disabilities in a situation of complex dependence - which require long-term care and; (2) to analyze the subjective repercussions of the experience of care through a situational, localized and intersectional perspective, taking into account categories of analysis constitutive of subjectivity, such as gender, disability and class. Believing that these three women interviewed have important life histories of being treated as an elementary and indispensable part for understanding the Ethics of Care itself and feminist disability studies, their stories are presented in dialogue with aspects that were aimed at studying and analyzing in research, having the potentiality of knowledge in the ways of being, living and knowing produced by the women themselves - mothers - caregivers. The methodological path adopted focused on descriptive research and qualitative approach. As for investigative procedures, the methodology of thematic oral history was adopted. From the analysis of the interviews conducted, it was possible to analyze the notion of dependence as something inherent to the human condition and how much the illusory belief that the ideal of independence is something possible to be achieved contributes to the production of oppression suffered, and to the promotion of structural capacitive present in society. It was also reflected how much disability and experience of care are relational categories and are circumscribed in particular ways depending on gender and class crossings. The analysis of the narratives pointed to the importance of public policies and the need to evaluate more deeply about the barriers that these policies often impose. Finally, the narratives also visualize the importance of support networks and the importance of redistributing care for the lives of caregiver women, in addition to the need to produce fissures in capacitive, since it maintains discriminatory processes in interactions in different social spaces. Finally, the research also showed the need to visualize obstetric violence, a subject still little discussed in feminist disability studies.