Desenvolvimento de site responsivo como apoio aos familiares que cuidam de pessoas com doença de Parkinson

Abstract

A doença de Parkinson é a segunda doença crônica neurodegenerativa que mais acomete as pessoas no mundo, causando disfunções motoras e comprometimentos não motores em várias áreas do organismo. Com a progressão da doença, o indivíduo passa a ficar debilitado, necessitando de ajuda para desempenhar tarefas e funções básicas. Quem assume as tarefas e cuidados é o familiar mais próximo, passando a ser o cuidador principal. As complicações da doença afetam a dinâmica familiar, exigindo dos cuidadores familiares habilidades até então desconhecidas. O uso das tecnologias de informação e comunicação permitem que o familiar adquira conhecimento e obtenha informações rápidas, facilitando e contribuindo na relação com os profissionais. O estudo objetivou desenvolver um site responsivo como tecnologia de apoio à informação e comunicação para familiares cuidadores de pessoas com doença de Parkinson. A pesquisa metodológica foi desenvolvida em duas etapas com diferentes métodos. Na primeira etapa foi realizado um estudo descritivo exploratório com abordagem qualitativa por meio de entrevistas online com familiares para compreender suas necessidades frente à doença de Parkinson. As entrevistas foram realizadas entre os meses de setembro de 2021 a março de 2022 e participaram do estudo onze familiares cuidadores da Associação de Parkinson Santa Catarina. A segunda etapa compreendeu um estudo tecnológico com o objetivo de desenvolver um site responsivo direcionado aos familiares cuidadores de pessoas com Parkinson, a partir de suas necessidades. Como resultado do estudo na primeira etapa, obteve-se da análise das entrevistas as seguintes categorias: 1) Compreendendo a vivência do cuidador familiar diante da doença de Parkinson; 2) Rede de suporte informal e formal do cuidador familiar; 3) O familiar cuidador acessando informações. Na segunda, concluiu-se o desenvolvimento do site responsivo ?Equilibre: Cuidado e Parkinson?, com uma tela inicial e mais 12 páginas que possuem subdivisões, para informar e orientar os familiares cuidadores. A pesquisa respeitou os preceitos éticos dispostos na Resolução 466/12 e do Ofício Circular nº 2/2021/CONEP/SECS/MS, sendo aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP/UFSC) em julho de 2021, sob nº 4.834.263 e CAAE 48289621.9.0000.0121. Conclui-se que o desenvolvimento do site responsivo a partir das vivências e necessidades dos familiares possui potencial para informar e orientar quem convive com a doença de Parkinson, auxiliando na promoção da qualidade de vida e do bem estar desse público por meio de informações.

Abstract: Parkinson's disease is the second chronic neurodegenerative disease that most affects people in the world, causing motor dysfunctions and non-motor impairments in various areas of the body. With the progression of the disease, the individual becomes debilitated, needing help to perform basic tasks and functions. Who assumes the tasks and care is the closest family member, becoming the main caregiver. Complications of the disease affect family dynamics, requiring hitherto unknown skills from family caregivers. The use of information and communication technologies allows the family member to acquire knowledge and obtain quick information, facilitating and contributing to the relationship with professionals. The study aimed to develop a responsive website as a technology to support information and communication for family caregivers of people with Parkinson's disease. The methodological research was developed in two stages with different methods. In the first stage, a descriptive exploratory study with a qualitative approach was carried out through online interviews with family members to understand their needs in the face of Parkinson's disease. The interviews were carried out between September 2021 and March 2022 and eleven family caregivers from the Associação de Parkinson Santa Catarina participated in the study. The second stage comprised a technological study with the aim of developing a responsive website aimed at family caregivers of people with Parkinson's, based on their needs. As a result of the study in the first stage, the following categories were obtained from the analysis of the interviews: 1) Understanding the experience of the family caregiver in the face of Parkinson's disease; 2) Informal and formal support network of the family caregiver; 3) The family caregiver accessing information. In the second, the development of the responsive website ?Balance: Care and Parkinson's? was completed, with an initial screen and 12 pages with subdivisions, to inform and guide family caregivers. The research complied with the ethical precepts set out in Resolution 466/12 and Circular Letter No. 2/2021/CONEP/SECS/MS, being approved by the Research Ethics Committee (CEP/UFSC) in July 2021, under No. 4,834,263 and CAAE 48289621.9.0000.0121. It is concluded that the development of the responsive website based on the experiences and needs of family members has the potential to inform and guide those who live with Parkinson's disease, helping to promote the quality of life and well-being of this public through information.