O impacto da COVID-19 na participação e no cuidado de crianças e adolescentes com alterações neuromotoras

Abstract

Esta dissertação teve como objetivo apresentar três estudos que foram elaborados em formato de artigos científicos. O estudo 1 foi um estudo comparativo entre antes e durante a Covid-19 sobre a participação domiciliar de 17 crianças e adolescentes com alterações neuromotoras de cinco a 17 anos de idade. Foi aplicada a Medida da Participação e do Ambiente (PEM-CY). Encontramos que no período durante a Covid19 houve maior frequência e envolvimento em atividades com caráter sedentário, como tarefas com uso de telas e realizadas na postura sentada. O estudo 2 foi um estudo longitudinal com objetivo de descrever as reações, preocupações e expectativas de cuidadores de crianças e adolescentes com alterações neuromotoras frente a pandemia da Covid-19. Foi aplicado com os cuidadores um questionário nos períodos antes, no início e um ano após o início da pandemia da Covid-19. A maioria dos 92 cuidadores que participaram do estudo relatou que algum membro da família contraiu Covid-19 e que houve dificuldades financeiras durante a pandemia. As preocupações com a Covid-19, com o futuro e as emoções negativas aumentaram durante a pandemia da Covid-19. Os sintomas de ansiedade, irritação, medo, tédio, dificuldade para relaxar e agitação dos cuidadores aumentaram no início da pandemia, sendo que apenas os sentimentos de tédio, dificuldade para relaxar e agitação diminuíram depois de um ano. Os cuidadores também relataram que as crianças e adolescentes necessitaram de maior apoio para trabalhos escolares e os cuidadores para gerenciar as necessidades das crianças e adolescentes. O estudo 3 foi uma série de casos, que verificou o efeito de um programa de telereabilitação para crianças e adolescentes com alterações neuromotoras durante a pandemia da Covid19. Cinco crianças e adolescentes realizaram atividades focadas no condicionamento físico, na participação e na função motora grossa, cinco vezes por semana, por três meses. Foram utilizadas as dimensões D e E da Medida da Função Motora Grossa (GMFM) para avaliação da função motora, a dimensão casa da PEM-CY para avaliação da participação em casa e o teste Time UP and GO (TUG). A escala Goal Attainment Scaling (GAS) foi utilizada para determinação de objetivos terapêuticos. O escore T da GAS foi utilizado para avaliação da performance. Houve um aumento significativo no escore da dimensão E da GMFM e uma redução significativa de quatro segundos no TUG no final da intervenção. Também houve aumento significativo do escore T da GAS para todos os objetivos. Com base nos três estudos apresentados, observamos que a pandemia da Covid-19 afetou a participação de crianças e adolescentes com alterações neuromotoras, e a vida de seus cuidadores em relação a questões financeiras, sentimentos e emoções. A telerreabilitação durante o isolamento social pareceu ser viável e promover mudanças positivas ao longo do tempo para crianças e adolescentes com alterações neuromotoras.

Abstract: This dissertation aimed to present three studies that were prepared in the form of scientific articles. Study 1 was a comparative study between before and during Covid19 on the household participation of 17 children and adolescents with neuromotor changes from five to 17 years of age. The Participation and Environment Measure (PEM-CY) was applied. We found that in the period during Covid-19 there was greater frequency and involvement in activities with a sedentary character, such as tasks using screens and performed in sitting posture. Study 2 was a longitudinal study aimed at describing the reactions, concerns and expectations of caregivers of children and adolescents with neuromotor changes facing the Covid-19 pandemic. A questionnaire was applied with caregivers before, at the beginning and one year after the beginning of the Covid-19 pandemic. Most of the 92 caregivers who participated in the study reported that some family member contracted Covid-19 and that there were financial difficulties during the pandemic. Concerns about Covid-19, the future and negative emotions increased during the Covid-19 pandemic. Symptoms of anxiety, irritation, fear, boredom, difficulty relaxing and caregivers' agitation increased at the beginning of the pandemic, and only feelings of boredom, difficulty relaxing and agitation decreased after a year. Caregivers also reported that children and adolescents needed greater support for school work and caregivers to manage the needs of children and adolescents. Study 3 was a series of cases, which verified the effect of a telerehabilitation program for children and adolescents with neuromotor changes during the Covid-19 pandemic. Five children and adolescents performed activities focused on physical fitness, participation and gross motor function five times a week for three months. The dimensions D and E of the Gross Motor Function Measure (GMFM) were used to evaluate motor function, the house dimension of PEM-CY for evaluation of participation at home and the Time UP and GO test (TUG). The Goal Attainment Scaling (GAS) scale was used to determine therapeutic objectives. The GAS T-score was used to evaluate performance. There was a significant increase in the score of dimension E of GMFM and a significant reduction of four seconds in the TUG at the end of the intervention. There was also a significant increase in the GAS T-score for all objectives. Based on the three studies presented, we observed that the Covid-19 pandemic affected the participation of children and adolescents with neuromotor changes, and the lives of their caregivers in relation to financial issues, feelings and emotions. Telerehabilitation during social isolation seemed to be feasible and promote positive changes over time for children and adolescents with neuromotor changes.