A relação entre a sobrecarga dos cuidadores de crianças com transtorno do espectro autista e os determinantes sociais da saúde

Abstract

Introdução: O cuidador é a pessoa responsável por realizar os cuidados do indivíduo dependente na execução das atividades básicas e do cotidiano. Na maioria das vezes, o cuidador passa a ser um familiar do gênero feminino que dedica a maior parte do seu tempo para atender às demandas daquele que carece de cuidado, principalmente quando se trata de uma criança com um transtorno do neurodesenvolvimento, como o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Uma vez que esse cuidador passará maior parte do tempo com a criança, faz-se necessária uma rede de apoio com o objetivo de oferecer suporte, melhorar a qualidade de vida e reduzir a sobrecarga do cuidador, considerando, neste contexto, os aspectos relacionados aos determinantes sociais da saúde (DSS). Objetivo: Investigar a relação dos DSS e a sobrecarga dos cuidadores de crianças com TEA em atendimento em um Centro Especializado em Reabilitação (CER) de Santa Catarina. Metodologia: Trata-se de um estudo do tipo descritivo exploratório de caráter qualitativo realizado com os cuidadores de crianças que possuem o diagnóstico de TEA e estão em tratamento no CER. Foram incluídos na presente pesquisa os responsáveis legais pelas crianças e não houve exclusão de nenhum cuidador. A coleta de dados foi realizada no CER II, por meio de entrevistas utilizando questões norteadoras e disparadoras para conduzir o diálogo. Os dados foram analisados à luz da Análise Temática. Resultados: Desses cuidadores, a maioria são as mães das crianças, possuem em média 38,1 anos de idade, ensino médio completo e residem em casa própria. Uma das maiores queixas dos cuidadores foi a falta de serviços especializados oferecidos gratuitamente no município, tanto para as crianças, como para os cuidadores e a falta de rede de apoio direcionada aos cuidadores. A dificuldade que os cuidadores apresentam em acessar os serviços de saúde, despreparo de profissionais da saúde e educação, falta de espaço de lazer para a criança estão relacionados ao DSS, considerados essenciais para a promoção da saúde de todos os indivíduos envolvidos. Conclusão: Conclui-se que esses cuidadores necessitam de um olhar mais atento às próprias demandas, como em alternativas de tratamento para suas crianças além da disponibilidade de locais de acolhimento para si.

Introduction: The caregiver is the person responsible for carrying out the care of the dependent individual in the execution of basic and daily activities Most of the time, the caregiver becomes a female family member who dedicates most of her time to attending to demands of those who need care, especially when it comes to a child with a neurodevelopmental disorder, such as Autism Spectrum Disorder (ASD). Since this caregiver will spend most of the time with the child, a support network is needed in order to offer support, improve the quality of life and reduce the burden on the caregiver, considering, in this context, the aspects related to the social determinants of health (SDH). Objective: To investigate the relationship between DSS and the burden of caregivers of children with ASD receiving care at a Specialized Rehabilitation Center (CER) in Santa Catarina. Methodology: This is a descriptive exploratory qualitative study carried out with caregivers of children diagnosed with ASD and undergoing treatment at the CER. The legal guardians of the children were included in this research and no caregivers were excluded. Data collection was carried out at CER II, through interviews using guiding and triggering questions to conduct the dialogue. The data were analyzed in light of the Thematic Analysis. Results: Of these caregivers, most are the children's mothers, they are on average 38.1 years old, have completed high school and live in their own home. One of the caregivers' biggest complaints was the lack of specialized services offered free of charge in the municipality, both for children and caregivers, and the lack of a support network aimed at caregivers. The difficulty that caregivers have in accessing health services, unpreparedness of health and education professionals, lack of leisure space for the child are related to the DSS, considered essential for the promotion of the health of all individuals involved. Conclusion: It is concluded that these caregivers need more attention, both in terms of alternatives and treatment for the children and also in sheltering places for the caregivers themselves.