Pessoas com lesões crônicas e seus cuidadores que requerem cuidados: desafios do cuidado domiciliar

Abstract

Introdução: o aumento da expectativa de vida mundial está diretamente relacionado ao crescimento das doenças crônicas, resultando no aumento das lesões crônicas e complicações associadas. Essas condições, caracterizadas por desgastes constantes, demandam uma compreensão abrangente, indo além do aspecto físico, incluindo também o sofrimento emocional. A falta de integração nos sistemas de saúde e a fragmentação no atendimento exacerbam as dificuldades enfrentadas por indivíduos com lesões crônicas. O cuidado requer uma abordagem integrada, atualização e capacitação dos profissionais da saúde, com destaque ao enfermeiro para promover adesão ao tratamento e compreensão do autocuidado, considerando as complexidades biopsicossociais envolvidas. Objetivo: conhecer a realidade de cuidados de pessoas, e seus cuidadores, que vivenciam uma condição crônica de saúde e que possuem a necessidade de cuidados com lesões crônicas ou de difícil cicatrização no domicílio. Método: trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, do tipo descritivo, delineado a partir das recomendações do Checklist Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research. Participaram do estudo pessoas com lesões crônicas e seus respectivos cuidadores, provenientes da Cirurgia Ambulatorial, Clínicas Cirúrgicas e Médicas do Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago em Florianópolis/SC e do Ambulatório de Lesões de Pele de Chapecó/SC. As entrevistas foram conduzidas pela pesquisadora autora, individualmente, e utilizados os roteiros de entrevista semiestruturada e de caracterização, um destinado à pessoa em lesão crônica e outro ao cuidador. Todas as entrevistas foram gravadas e, posteriormente, transcritas com o auxílio do Cockatoo®. A abordagem para contato ocorreu em ambiente virtual, utilizando as plataformas WhatsApp® e Google Meet®. A análise dos dados foi através da análise de conteúdo de Laurence Bardin com o suporte do software NVivo 10®, para a exploração mais aprofundada do material. Resultados: participaram do estudo vinte indivíduos, sendo dez pessoas com lesões cutâneas e seus respectivos cuidadores. A média de idade foi de 39 anos, máxima de 75 anos e mínima de 21 anos. A prevalência de cuidadores foi de 90% (n=9) do sexo feminino e 10% (n=1) do sexo masculino, enquanto entre as pessoas com lesões, 80% (n=8) do sexo masculino e 20% (n=2) do sexo feminino. Duas categorias emergiram como particularmente relevantes: a interação entre as lesões cutâneas e o contexto laboral, implicando em limitações ou afastamento do trabalho; e lesões cutâneas e a experiência da dor, que impacta diretamente a confiança no tratamento, acompanhada de angústia e desânimo. Conclusões: a diversidade de perspectivas apresentadas pelos participantes sublinha a complexidade desse cenário, exigindo considerações físicas, emocionais e sociais. A análise das entrevistas revelou insights valiosos para aprimorar as práticas de cuidado no contexto domiciliar. Destacam-se como principais desafios para o contexto laboral a limitações ou afastamento do trabalho e para a experiência da dor, angústia e desânimo que impactam no tratamento. Torna-se imperativo o investimento em políticas e na formação e atualização dos profissionais de saúde para assegurar uma prática de cuidado alinhada às demandas específicas de quem enfrenta lesões crônicas, sublinhando a importância da continuidade do cuidado nesse processo.

Introduction: the increase in life expectancy worldwide is directly related to the growth in chronic diseases, resulting in an increase in chronic injuries and associated complications. These conditions, characterized by constant wear and tear, require a comprehensive understanding, going beyond the physical aspect to include emotional suffering. The lack of integration in health systems and the fragmentation of care exacerbate the difficulties faced by individuals with chronic injuries. Care requires an integrated approach, updating and training of health professionals, especially nurses to promote adherence to treatment and understanding of self-care, considering the biopsychosocial complexities involved. Objective: to understand the reality of caring for people and their caregivers who experience a chronic health condition and who need to care for chronic or difficult-to-heal injuries at home. Method: this is a qualitative, descriptive study based on the recommendations of the Checklist Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research. Participants included people with chronic lesions and their respective caregivers, from the Outpatient Surgery, Surgical and Medical Clinics of the Polydoro Ernani de São Thiago University Hospital in Florianópolis/SC and the Skin Lesions Outpatient Clinic in Chapecó/SC. The interviews were conducted individually by the author, using semi-structured interview and characterization scripts, one for the person with the chronic lesion and the other for the caregiver. All the interviews were recorded and later transcribed using Cockatoo®. The contact approach took place in a virtual environment, using the WhatsApp® and Google Meet® platforms. The data was analyzed using Laurence Bardin's content analysis with the support of NVivo 10® software for more in-depth exploration of the material. Results: twenty individuals took part in the study, ten of whom had skin lesions and their respective caregivers. The average age was 39, with a maximum of 75 and a minimum of 21. The prevalence of caregivers was 90% (n=9) female and 10% (n=1) male, while among people with lesions, 80% (n=8) were male and 20% (n=2) female. Two categories emerged as particularly relevant: the interaction between skin lesions and the work context, implying limitations or absence from work; and skin lesions and the experience of pain, which directly impacts confidence in treatment, accompanied by anguish and discouragement. Conclusions: the diversity of perspectives presented by the participants underlines the complexity of this scenario, requiring physical, emotional and social considerations. The analysis of the interviews revealed valuable insights for improving care practices in the home context. The main challenges for the work context are limitations or absence from work and the experience of pain, anguish and discouragement that impact on treatment. It is imperative to invest in policies and in training and updating health professionals to ensure that care practices are aligned with the specific demands of those facing chronic injuries, underlining the importance of continuity of care in this process.