Desenvolvimento de um banco de dados para um aplicativo móvel de suporte ao paciente: validação com profissionais da saúde e pacientes

Abstract

A artrite reumatoide (AR) é uma doença autoimune sistêmica, caracterizada por causar inflamação crônica principalmente em nível articular, que produz destruição progressiva com diferentes graus de deformidade e incapacidade funcional. Pode apresentar envolvimento extra articular com envolvimento de vários órgãos e sistemas. Indivíduos com AR despertam especial preocupação por apresentarem elevada incidência de polimedicação, maior necessidade de consultas, exames e hospitalização, bem como maior risco de desenvolvimento de outras doenças. A natureza crônica e a alta taxa de morbidade associada à doença, o elevado risco de piora do quadro clínico devido a falhas no tratamento, destacam a importância dos cuidados para essa população. Além disso, esses pacientes enfrentam várias dificuldades do acesso aos serviços de saúde, parte delas devido a falta de informação, o que pode prejudicar os cuidados em saúde e a adesão aos tratamentos. Em vista desses fatores, faz-se necessário a implementação de estratégias alternativas para integrar e promover o cuidado à saúde dos pacientes. Assim, foi proposta a criação de um programa de suporte remoto ao paciente em tratamento da AR em forma de aplicativo móvel. Para isso foi criado e validado um banco de dados com informações, por exemplo: sobre o manejo de efeitos adversos, direitos dos pacientes e acesso a medicamentos. Para validação deste banco de dados com profissionais da saúde foi elaborado um formulário no Google®, considerando os seguintes aspectos: estrutura; funcionalidade; objetivo; conteúdo e relevância, e utilizando para a resposta uma escala Likert. Para as análises das respostas foi utilizado o Índice de Validade de Conteúdo e o alfa de Cronbach. Foram convidados profissionais da saúde de diferentes áreas. Após a validação com profissionais iniciou-se a validação com pacientes. Decidiu-se que seriam realizadas entrevistas com pacientes de forma presencial ou remota, por contato por telefone. Para tal, foi desenvolvido um questionário no Google Forms dividido em 9 sessões (por exemplo, tratamento medicamentoso; efeitos indesejados; modo de armazenamento; outros serviços disponíveis no SUS e adesão) e um espaço aberto para sugestões. Para cada sessão foi inserida uma validação objetiva e descritiva (se necessário) sobre a clareza e a utilidade das informações. De acordo com os dez profissionais da saúde participantes, os itens do banco de dados foram considerados representativos (IVC ≥ 0,9); e a concordância entre avaliadores foi boa (alfa de Cronbach 0,82). Entre pacientes que participaram da validação, quase a totalidade avaliou a informação recebida como útil e clara. Assim, neste trabalho foram validadas as informações do banco de dados para o desenvolvimento de um programa de suporte remoto (aplicativo) que poderá ser usado como ferramenta no cuidado e autocuidado de pacientes com AR.

Rheumatoid arthritis (RA) is a systemic autoimmune disease characterized by chronic inflammation, mainly at the joint level, which leads to progressive destruction with varying degrees of deformity and functional disability. It may present extra-articular involvement involving several organs and systems. Individuals with RA are of particular concern due to their high incidence of polypharmacy, greater need for consultations, exams and hospitalization, as well as a higher risk of developing other diseases. The chronic nature and high morbidity rate associated with the disease, and the high risk of worsening of the clinical condition due to treatment failures, highlight the importance of care for this population. In addition, these patients face several difficulties in accessing health services, partly due to lack of information, which can impair health care and adherence to treatments. In view of these factors, it is necessary to implement alternative strategies to integrate and promote health care for patients. Thus, the creation of a remote support program for patients undergoing RA treatment in the form of a mobile application was proposed. To this end, a database was created and validated with information on, for example, the management of adverse effects, patients' rights, and access to medications. To validate this database with healthcare professionals, a form was created on Google®, considering the following aspects: structure; functionality; objective; content; and relevance, and using a Likert scale for responses. The Content Validity Index and Cronbach's alpha were used to analyze the responses. Healthcare professionals from different areas were invited. After validation with professionals, validation with patients began. It was decided that interviews with patients would be conducted in person or remotely, by telephone contact. To this end, a questionnaire was developed on Google Forms divided into 9 sections (for example, drug treatment; undesirable effects; storage method; other services available in the SUS, and adherence) and an open space for suggestions. For each section, an objective and descriptive validation (if necessary) was inserted on the clarity and usefulness of the information. According to the ten participating health professionals, the database items were considered representative (CVI ≥ 0.9); and the inter-rater agreement was good (Cronbach's alpha 0.82). Among the patients who participated in the validation, almost all evaluated the information received as useful and clear. Thus, in this study, the database information was validated for the development of a remote support program (application) that can be used as a tool in the care and self-care of patients with RA.