Meninos de cristal: análise antropológica das experiências com hemofilia em uma instituição de atenção ao hemofílico em Santa Catarina

Abstract

Partindo de uma pesquisa de campo junto aos usuários da Casa dos Hemofílicos João Volney Bússolo (CHJVB), localizada na cidade de Florianópolis-SC, esta pesquisa possui como intuito discutir, através de referências do campo da antropologia, em especial aquelas vinculadas às definições de saúde/doença, aspectos que constitui e auxiliam na construção dos indivíduos hemofílicos enquanto sujeitos sofredores de uma patologia (a hemofilia). A vivência com os sujeitos (em especial hemofílicos e familiares) apontou para a presença de fatos/experiências nodais para a construção do indivíduo hemofílico. Um deles diz respeito ao princípio que auxilia na construção das narrativas sobre a doença que diz respeito às marcas no corpo e recorrências do roxo, seguidos da "queda", enquanto processos que demarcam o drama da emergência de um indivíduo hemofílico e de uma família doente. Outro momento corresponde às narrativas que compreendem processos de contar a doença para outrem, onde os momentos sucessivos da vida são narrados como "a experiência" e baseados em dois princípios de "controle" dos momentos de queda (que sudvididem-se em cuidado e atenção, o primeiro que corresponde a mudanças significativas no período pré-acontecimento - "queda" - e o segundo que diz respeito a medidas de contenção das conseqüências do acontecimento). Essas narrativas possuem um objetivo acima de tudo pedagógico, já que, além de servirem de modelo de e para o mundo do próprio indivíduo, também auxiliam os outros no processo de construção da sua própria experiência. O terceiro momento, que caracteriza pela divisão, dentro da Casa, em dois espaços/momentos, quais sejam, o da Ala clínica (caracterizada pela atenção da biomedicina) e a Ala do Alojamento (caracterizado por outras formas de atenção), compreendem a construção da identidade de hemofílico baseado ou na biomedicina (através da fisioterapia) ou na auto-atenção (através dos jogos e brincadeiras). Também, nessa parte são caracterizadas identidades através da ironia com o corpo (e suas deficiências) e o trabalho (e a sua "falta"). Dessa forma, percebeu-se que a construção do ser hemofílico perpassa esses níveis, chegando e interligando-se aos serviços de saúde e às técnicas terapêuticas, através dos profissionais da biomedicina e das políticas de saúde.