Sobrecarga dos cuidadores informais de pacientes pediátricos com doenças crônicas internados em enfermaria de cuidados paliativos

Abstract

Introdução: A atuação do cuidador é fundamental na assistência paliativa aos pacientes pediátricos crônicos, exigindo que o mesmo negligencie ou abdique de sua própria saúde e bem-estar. Diante deste fato foi avaliada a sobrecarga dos cuidadores informais de crianças com doenças crônicas internadas em Enfermaria de Cuidados Paliativos de um Hospital Terciário. Objetivo: Analisar o índice de sobrecarga de cuidadores informais e a associação com aspectos dos pacientes, do cuidador e dos procedimentos realizados para o auxílio da criança. Metodologia: Estudo transversal, no qual foram analisados cuidadores informais de pacientes pediátricos com doenças crônicas, internados na enfermaria de Cuidados Paliativos (CP) do Hospital Infantil Joana de Gusmão entre setembro de 2022 e julho de 2023. A coleta de dados foi realizada através de questionários previamente validados: Burden Interview de Zarit e o Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Os testes de associação e correlação foram executados utilizando o teste exato de Fisher e a correlação de Spearman, respectivamente. Para significância estatística foi adotado p valor <0,05. Resultados: Foram avaliados 61 sujeitos. 62,3% dos cuidadores apresentaram níveis de sobrecarga leve a moderada, e 14,7% sobrecarga moderada a severa. A maior parte dos cuidadores era do sexo feminino (93,4%), com a mãe sendo a principal cuidadora (90,2%). As crianças assistidas apresentaram baixos níveis de funcionalidade nas áreas de autocuidado, mobilidade e função social, todas estas com mediana de 10. Os responsáveis por curativos apresentaram níveis mais elevados de sobrecarga quando comparados a outros procedimentos, como manuseio de oxigenoterapia, sondas e ventilação mecânica. Conclusão: Existe sobrecarga significativa entre os cuidadores informais de crianças com doenças crônicas, especialmente em tarefas mais complexas, como a realização de curativos. Esses achados reforçam a necessidade de políticas públicas voltadas ao suporte emocional e prático para os cuidadores, com atenção especial para o desenvolvimento de programas de suporte psicossocial que possam reduzir o impacto da sobrecarga e melhorar a qualidade de vida tanto dos cuidadores quanto das crianças. São necessárias mais pesquisas para validar os achados e investigar estratégias de intervenção eficazes.

Abstract: Introduction: The role of the caregiver is essential in providing palliative care to pediatric chronic patients, requiring them to neglect or forgo their own health and well-being. Given this fact, the burden of informal caregivers of children with chronic illnesses admitted to the Palliative Care Unit of a Tertiary Hospital was assessed. Objective: To analyze the burden level of informal caregivers and its association with aspects related to the patients, caregivers, and the procedures performed to assist the child. Methodology: A cross-sectional study, in which informal caregivers of pediatric patients with chronic illnesses admitted to the Palliative Care Unit (PCU) of the Joana de Gusmão Children?s Hospital between September 2022 and July 2023 were analyzed. Data collection was carried out through previously validated questionnaires, including the Burden Interview by Zarit and the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Association and correlation tests were performed using Fisher's exact test and Spearman's correlation, respectively. A p-value of <0.05 was adopted for statistical significance. Results: 61 subjects were assessed. 62.3% of caregivers reported mild to moderate levels of burden, and 14.7% experienced moderate to severe burden. The majority of caregivers were female (93.4%), with mothers being the primary caregivers (90.2%). The children exhibited low functionality levels in self-care, mobility, and social function, with a median score of 10 in all these areas. Caregivers performing dressing changes showed higher levels of burden compared to other procedures, such as oxygen therapy, probes and mechanical ventilation. Conclusion: There is a significant burden among informal caregivers of children with chronic illnesses, especially in more complex tasks like dressing changes. These findings emphasize the need for public policies aimed at providing emotional and practical support for caregivers, with special attention to the development of psychosocial support programs that can reduce the impact of caregiver burden and improve the quality of life for both caregivers and children. Further research is needed to validate these findings and investigate effective intervention strategies.