Associação entre o processo de cuidado em nutrição e síndrome pós-cuidados intensivos ? Pediatria (PICS-P) em sobreviventes da doença grave

Abstract

Introdução: O declínio da mortalidade em pacientes pediátricos graves vem acompanhado do aumento da morbidade, com novos desafios para essa população, que pode apresentar problemas novos e persistentes após a alta da Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) e hospitalar. Nesse contexto, estruturou-se a definição de Síndrome Pós-Cuidados Intensivos - Pediatria (PICS-p), definida como o agravamento ou novos prejuízos no estado físico, mental, cognitivo ou social que surgem após uma doença grave e persistem além da hospitalização. Até o momento, o PICS-p não pode ser associado a um diagnóstico específico e permanecer um desafio antecipado e identificar pacientes com maior risco de desenvolvê-la. Estudos são necessários para definir as calorias nutricionais que podem influenciar no desenvolvimento do PICS-p. Objetivos: O objetivo geral desta tese foi investigar o desenvolvimento do PICS-p e avaliar a associação entre variáveis ??nutricionais e clínicas durante a internação na UTIP com o PICS-p em crianças e adolescentes previamente internados na UTIP. Métodos: A tese foi realizada em três etapas. A 1ª etapa foi a tradução, adaptação transcultural e validação dos módulos Cognitive Functioning Scale, General Well-Being Scale e Family Information Form do PedsQLTM Measurement Model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Para a tradução, segue-se a metodologia proposta pelo autor da versão original. As traduções incluídas nas instruções, todos os itens e todas as opções de resposta em cada módulo. Após, falou-se discussão para consenso de uma versão combinada da tradução. A retrotradução foi realizada por tradutor profissional nativo em língua inglesa. As versões originais e de retrotradução foram comparadas e as questões pertinentes foram novamente discutidas. Realizou-se um estudo piloto com crianças saudáveis ??e sobreviventes da UTIP para a validação das propriedades dos questionários traduzidos. A 2ª etapa foi a avaliação da qualidade do sono e a identificação do PICS-p em estudo de acompanhamento. Participaram dessa etapa sobreviventes da UTIP de duas coortes (coorte 1: linha de base 2013 a 2016; coorte 2: linha de base 2018-2019). A coleta de dados ocorreu entre abril de 2022 e março de 2023, após 4-5 anos da alta hospitalar (coorte 2) e 6-9 anos (coorte 1). Para avaliação da qualidade do sono foram utilizadas variáveis ??de cuidados intensivos e os módulos genéricos e específicos do PedsQLTM. Os distúrbios do sono foram avaliados por meio do Brief Infant Sleep Questionnaire (BISQ), da Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC) e do Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) e, posteriormente, categorizados como boa ou má qualidade do sono. A presença do PICS-p foi avaliada por meio dos módulos genéricos e específicos do PedsQLTM Measurement Model for the Pediatric Quality of Life Inventory e pelos questionários de sono, de acordo com as faixas etárias. Ainda foram coletadas informações sociodemográficas dos pais/responsáveiscomportamento sedentário, ritmo de tela, insegurança alimentar e pandemia de COVID-19. Um modelo de razão de continuação foi aplicado para identificar os fatores preditores na internação de desenvolvimento do PICS-p, com resultados expressos em odds ratio (OR) e intervalo de confiança de 95% (IC95%). Para todas as análises, o valor de p<0,05 foi considerado significativo. A 3ª etapa foi a avaliação do crescimento e da função muscular em subamostra de crianças e adolescentes sobreviventes de doença grave. O crescimento foi avaliado por meio da antropometria (peso corporal e estatura), com classificação de acordo com os indicadores antropométricos da Organização Mundial da Saúde (OMS) escore-z do índice de massa corporal-para-idade (z-IMC/I) e de estatura-para-idade (E/I). A função muscular foi avaliada pela força de preensão manual (FPM) e pelo ângulo de fase. Resultados: Na 1ª fase, a comparação do conteúdo da tradução com os módulos originais do PedsQLTM mostrou que todos os itens eram equivalentes conceituais e linguísticamente. A consistência interna foi aceitável a excelente (alfa de Cronbach de 0,82?0,89 para autorrelato e 0,91?0,94 para relato dos pais) tanto para a escala CFS quanto para a escala GWB. A concordância entre pais e filhos varia de moderada a boa (ICC 0,41?0,67) para a pontuação total de ambos os módulos. Boa escalabilidade foi observada usando a item-subescala de brilho. As escalas CFS e GWB foram significativamente correlacionadas com o escore total das escalas básicas genéricas do PedsQLTM, com tamanhos de efeito médios (=0,30) a grandes (=0,50), estabelecendo validade de construção. Na 2ª fase do estudo, a prevalência de má qualidade do sono foi de 27,7% (n=18/65). A má qualidade do sono foi associada à maior gravidade da doença (OR 1,05; IC 95% 1,01 ? 1,10, p=0,017), uso de ventilação mecânica (OR 5,21; IC 95% 1,03) ? 26,4, p=0,046) e balanço cumulativo energético (OR 0,96; IC 95% 0,93 ? 0,99, p=0,032). Os sobreviventes da UTIP com melhor qualidade de sono tiveram resultados mais baixos em todas as escalas do PedsQLTM (p<0,05), exceto na subescala de funcionamento social (p=0,148). Houve associação entre escore do GCS (OR 0,95; IC 95% 0,92; 0,99, p=0,008), escore total de funcionalidade física (OR 0,97; IC 95% 0,95; 0,99, p=0,023), escore total de funcionalidade emocional (OR 0,95; IC 95% 0,92; 0,99, p=0,008), pontuação total de funcionamento psicossocial (OR 0,96; IC 95% 0,92, 0,99, p=0,015), pontuação do CFS (OR 0,95; IC 95% 0,92; 0,98, p= 0,001) e má qualidade do sono. Para identificar o PICS-p foram usados ??qualidade de vida relacionada à saúde, funcionamento cognitivo, bem-estar geral, informações familiares e qualidade do sono. Realizou-se regressão logística ordinal simples e ajustada. Do total de 67 crianças e adolescentes incluídos, 52 (77,6%) apresentaram PICS-p. Aoificar a presença do PICS-p pelo número de dimensões com comprometimento, observado-se que 43,3% (n=29) apresentaram comprometimento em =3 dimensões da síndrome. As crianças com PICS-p eram mais velhas que aquelas sem PICS-p (p=0,036). O estado nutricional e a terapia nutricional recebidos durante a internação na UTIP não foram associados ao desenvolvimento do PICS-p. Na regressão ordinal ajustada, apenas o uso de drogas vasoativas esteve associado à presença de PICS-p (p=0,015). Conclusão: Os módulos traduzidos e validados do PedsQLTM podem ser utilizados em outros estudos. O sono parece estar associado com menores opções oferecidas em todas as dimensões do PICS-p, avaliadas por meio do PedsQLTM. A prevalência do PICS-p, incluindo o sono como dimensão, foi elevada em crianças e adolescentes sobreviventes da doença grave em médio e longo prazo. Dessa forma, esses achados evidenciam a importância de questionários para identificar o PICS-p, além da importância do monitoramento dessa população.

Abstract: Introduction: Decline in mortality in critically ill children is accompanied by an increase in morbidity, with new challenges for this population, which may present new and persistent problems after discharge from the Pediatric Intensive Care Unit (PICU). In this context, the definition of Post-Intensive Care Syndrome - Pediatrics (PICS-p) was structured, defined as the worsening or new impairments in the physical, mental, cognitive, or social health that arise after the critical illness and persist beyond hospitalization. To date, PICS-p cannot be associated with a specific diagnosis, and it remains a challenge to anticipate and identify patients at higher risk of developing it. Studies are needed to define the nutritional variables that may influence the development of PICS-p. Aims: The study aimed to investigate the development of PICS-p and evaluate the association between nutritional and clinical variables during PICU stay with PICS-p in children and adolescents. Methods: The thesis was conducted in three phases. The 1st phase was the translation, cross-cultural adaptation, and validation of the Cognitive Functioning Scale, General Well-Being Scale, and Family Information Form modules of the PedsQLTM Measurement Model for the Pediatric Quality of Life Inventory. For the translation, the methodology proposed by the author of the original version was followed. Translations included the instructions, all items, and all response options in each module. Afterwards, a discussion was held to reach consensus on a combined version of the translation. The back-translation was carried out by a professional native English translator. The original and back-translated versions were compared, and remaining issues were discussed again. A pilot study was carried out with healthy children and PICU survivors to validate the psychometric properties of the translated questionnaires. The 2nd phase was the assessment of sleep quality and the identification of PICS-p in a follow-up study. PICU survivors from two cohorts participated in this phase (cohort 1: baseline 2013 to 2016; cohort 2: baseline 2018-2019). Data collection took place between April 2022 and March 2023, 4-5 years (cohort 2) and 6-9 years (cohort 1) after hospital discharge. For the assessment of sleep quality, intensive care variables and the PedsQLTM Generic Core Scale, Cognitive Functioning Scale, and General Well-Being Scale were used. Sleep disturbance was assessed using the Brief Infant Sleep Questionnaire (BISQ), Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC), and Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) and later categorized as poor or good. The presence of PICS-p was assessed using the generic and specific modules of the PedsQLTM and sleep questionnaires, according to age groups. Furthermore, sociodemographic information was collected from parents/guardians as well as data on sedentary behavior, screen time, food insecurity, and the COVID-19 pandemic. A continuation ratio model was applied to identify the factors predicting the development of PICS-p during PICU stay, with results expressed as odds ratio (OR) and 95% confidence interval (95% CI). For all analyses, p-value <0.05 was considered significant. The 3rd phase was the assessment of growth and muscle function in a subsample of children and adolescents who survived critical illness. Growth was assessed by anthropometry (body weight and height) and classified according to the anthropometric indicators of the World Health Organization (WHO) z-score of the body mass index-for-age (z-BMI/I) and height-for-age (H/A). Muscle function was assessed by handgrip strength (HGS) and phase angle. Results: In the 1st phase, content comparison of the translation with the original PedsQLTM modules showed that all items were conceptually and linguistically equivalent. Internal consistency was acceptable to excellent (Cronbach?s alpha coefficients of 0.82?0.89 for self-reporting and 0.91?0.94 for proxy-reporting) for both CFS and GWB Scale. Child-parent agreement varied from moderate to good (ICC 0.41?0.67) for the total scores of both modules. Good scaling was observed using the item-subscale correlation. The CFS and GWB scales were significantly correlated with the PedsQLTM Generic Core Scales Total Score, with medium (=0.30) to large (=0.50) effect sizes, indicating construct validity. In the 2nd phase, prevalence of poor sleep quality was 27.7% (n=18/65). Poor sleep quality was associated with a higher severity of illness (OR 1.05, 95% CI 1.01; 1.10, p=0.017), use of mechanical ventilation (OR 5.21, 95% CI, 1.03; 26.4, p=0.046), and cumulative energy balance (OR 0.96, 95% CI 0.93, 0.99, p=0.032). PICU survivors with poor sleep quality had lower median scores on all PedsQLTM scales (p<0.05) except for the social functioning subscale (p=0.148). There was an association between GCS Summary Score (OR 0.95; 95% CI 0.92; 0.99, p=0.008), physical functioning total score (OR 0.97; 95% CI 0.95; 0.99, p=0.023), emotional functioning total score (OR 0.95; 95% CI 0.92; 0.99, p=0.008), psychosocial functioning total score (OR 0.96; 95% CI 0.92, 0.99, p=0.015), CFS Summary Score (OR 0.95; 95% CI 0.92; 0.98, p=0.001), and poor sleep quality. To identify PICS-p, health-related quality of life, cognitive functioning, general well-being, family information, and sleep quality were used. Simple and adjusted ordinal logistic regression was applied. A total of 67 children and adolescents included, 52 (77.6%) had PICS-p. When stratifying the presence of PICS-p by the number of domains with impairments, it was observed that 43.3% (n=29) had impairment in =3 domains. Children with PICS-p were older than those without PICS-p (p=0.036). Nutritional status and nutritional therapy received during PICU admission were not associated with the development of PICS-p. In the adjusted ordinal regression, only vasoactive drug use was associated with PICS-p (p=0.015). Conclusion: The translated and validated PedsQLTM modules can be used in other studies. Sleep appears to be associated with lower scores in all dimensions of PICS-p, which can be assessed by the PedsQLTM. The prevalence of PICS-p, including sleep as a domain, was high in children and adolescents who survived critical illness in the medium and long term. Therefore, these findings highlight the importance of questionnaires to identify PICS-p, in addition to the importance of monitoring this population.